Niepokój i wszechogarniające wątpliwości to naturalna reakcja rodzica po usłyszeniu diagnozy. W takiej sytuacji najważniejsze jest zebranie rzetelnych informacji, rozmowa ze specjalistami i, jeśli to możliwe, szybkie rozpoczęcie terapii. Wczesne wsparcie znacząco zwiększa szanse na poprawę rozwoju i codziennego funkcjonowania dziecka.
1. Zacznij od dokumentacji i obserwacji
Zamiast działać w pośpiechu i chaotycznie, zacznij od prostych, praktycznych kroków.
- Zapisuj, co dokładnie cię niepokoi, np. kiedy pojawiają się objawy, w jakich sytuacjach są najbardziej widoczne i jak długo trwają.
- Spróbuj też nagrywać krótkie filmy pokazujące typowe zachowania dziecka.
Dzięki temu łatwiej i szybciej przekażesz lekarzowi lub zespołowi diagnostycznemu rzetelne informacje, które pomogą w ocenie sytuacji.
2. Skontaktuj się z pediatrą / lekarzem rodzinnym i poproś o skierowanie
Omów swoje obserwacje z pediatrą. Nie musisz czekać na „pewną diagnozę”, by podjąć pierwsze kroki. Pediatra może przeprowadzić wstępną ocenę rozwoju dziecka, zlecić testy przesiewowe, a w razie potrzeby skierować do poradni specjalistycznej, m.in. poradni rozwojowej, psychologiczno-pedagogicznej lub ośrodka wczesnej interwencji. Może też zasugerować konsultację z neurologiem lub psychiatrą dziecięcym.
3. Co obejmuje formalna diagnoza i kogo szukać
Diagnoza autyzmu zazwyczaj wymaga współpracy całego zespołu specjalistów — psychologa klinicznego lub neuropsychologa, psychiatry dziecięcego, logopedy, terapeuty zajęciowego, a czasem także neurologa.
W procesie diagnostycznym wykorzystuje się standaryzowane narzędzia, m.in. ADOS-2 czy ADI-R, które łączą obserwację dziecka z wywiadem z rodzicami. Równolegle przeprowadza się również badania wykluczające inne możliwe przyczyny trudności, np. badanie słuchu.
W Pro-Integris proces diagnozy prowadzony jest przez zespół specjalistów, w którego skład wchodzą psycholog, pedagog, logopeda oraz terapeuta integracji sensorycznej. Korzystamy m.in. z narzędzia ADOS-2, uznawanego na świecie za „złoty standard” w diagnozie autyzmu. Polskie opracowanie tego testu potwierdza jego trafność i rzetelność.
Wczesna i właściwie postawiona diagnoza, połączona z terapią i edukacją, a następnie pogłębioną diagnostyką i ewentualnym leczeniem, ma ogromne znaczenie dla rozwoju dziecka i jakości życia całej rodziny. Im szybciej rozpoczniesz terapię, tym Twoje dziecko ma większe szanse na lepsze funkcjonowanie w przyszłości.
Pro-Integris działa w Łochowie i Bydgoszczy. Przyjmuje też dzieci z Nakła nad Notecią, Białych Błót, Szubina, Łabiszyna, Dobrcza, Strzelec Górnych i pobliskich miejscowości.
4. Zacznij wczesne wsparcie jak najszybciej
Jeśli z obserwacji lub badań przesiewowych wynika, że dziecko może mieć trudności rozwojowe, nie warto czekać na zakończenie pełnej diagnostyki. Szczególnie w przypadku małych dzieci wczesne działania mają ogromne znaczenie. Badania potwierdzają, że szybkie wdrożenie programów rozwojowo-behawioralnych czy terapii opartych na metodach behawioralnych, znacząco wspiera rozwój komunikacji, kompetencji społecznych i umiejętności adaptacyjnych.
5. Jakie terapie i wsparcie rozważyć
W przypadku diagnozy ze spektrum autyzmu warto rozważyć różne formy terapii i wsparcia, dopasowane do potrzeb dziecka i rodziny. Duże znaczenie ma terapia mowy i logopedia, które pomagają rozwijać komunikację, także z użyciem alternatywnych metod (np. systemu AAC).
Przy trudnościach sensorycznych pomocna może być terapia integracji sensorycznej lub terapia zajęciowa, wspierające codzienne funkcjonowanie dziecka.
W niektórych przypadkach konieczna jest także rehabilitacja medyczna i konsultacje specjalistyczne, np. z neurologiem, gastroenterologiem czy psychiatrą dziecięcym, zwłaszcza jeśli pojawiają się dodatkowe problemy zdrowotne, np. padaczka, zaburzenia snu czy dolegliwości żołądkowo-jelitowe.
6. Jak i gdzie szukać pomocy w Polsce
Rodzice mogą korzystać z różnych form pomocy – od bezpłatnych zajęć terapeutycznych w ramach systemu oświaty, przez ośrodki finansowane przez NFZ, aż po wsparcie organizacji pozarządowych. Dzięki temu możliwe jest szybsze rozpoznanie potrzeb dziecka i zapewnienie mu odpowiedniej terapii.
W Polsce dostępne jest m.in. wczesne wspomaganie rozwoju (WWR) dla dzieci 0–7 lat. W jego ramach placówki prowadzą bezpłatne zajęcia terapeutyczne (zwykle 4–8 godzin miesięcznie, z możliwością zwiększenia w uzasadnionych przypadkach).
Duże doświadczenie w praktycznym wsparciu rodziców, szkoleniach i grupach wsparcia mają też organizacje pozarządowe, np. Fundacja SYNAPSIS.
7. Badania dodatkowe i współwystępujące problemy – na co zwrócić uwagę
Przy podejrzeniu zaburzeń ze spektrum autyzmu zaleca się badanie słuchu (problemy ze słuchem mogą przypominać zaburzenia komunikacji), ocenę snu, ocenę karmienia/trawienia (problemy żołądkowo-jelitowe), a w razie wskazań – badania genetyczne czy EEG (przy podejrzeniu napadów).
8. Prawa, edukacja i formalności (co warto załatwić w pierwszych miesiącach)
W przypadku dzieci rozpoczynających edukację niezwykle istotne jest skontaktowanie się z poradnią psychologiczno-pedagogiczną, aby uzyskać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Dokument ten otwiera drogę do dostosowania form nauki do indywidualnych potrzeb dziecka, a także daje możliwość skierowania go do przedszkola specjalistycznego, ukierunkowanego np. na pracę z dziećmi ze spektrum autyzmu. Taką placówką jest przedszkole Pro-Integris w Bydgoszczy i w Łochowie, gdzie dzieci ze spektrum autyzmu objęte są kompleksową terapią rozwojową, która wspiera je we wszystkich obszarach funkcjonowania.
W Pro-Integris dba się o to, by program zajęć był indywidualnie dopasowany do potrzeb każdego dziecka i pomagał mu przechodzić kolejne etapy rozwoju w sposób jak najbardziej naturalny. Codzienne zajęcia indywidualne oraz grupowe pozwalają przedszkolakom odkrywać własne możliwości, budować poczucie sprawczości i lepiej rozumieć siebie.
9. Co robić w trudnych sytuacjach (nagłe problemy, regres, napady)
Jeżeli pojawi się nagły regres umiejętności (np. dziecko cofa się w mowie), napady padaczkowe, znaczne zaburzenia jedzenia lub ryzykowne zachowania, nie zwlekaj: skontaktuj się z pediatrą lub szpitalem. Nagły i wyraźny regres wymaga pilnej oceny medycznej.
10. Długofalowo: planowanie, rytuały i dbanie o rodzinę
Podstawą wsparcia w przypadku dziecka z autyzmem jest dobrze przemyślany plan terapeutyczny, regularna i otwarta komunikacja między rodzicami, szkołą oraz terapeutami oraz dbanie także o siebie jako rodzica. Tylko wypoczęty i stabilny emocjonalnie opiekun jest w stanie skutecznie wspierać dziecko. Szukaj więc grup wsparcia i szkoleń dla rodziców, korzystaj z pomocy bliskich i pamiętaj, że wsparcie społeczności pomaga przetrwać trudniejsze dni.
Rodzicu, nie daj się skusić na „cudowne” metody, które obiecują całkowite wyleczenie i nie mają solidnego oparcia w badaniach. Wybieraj metody opisane naukowo i realizowane przez wykwalifikowany personel. Nie wprowadzaj radykalnych diet ani suplementacji na własną rękę (każda zmiana żywieniowa powinna być skonsultowana z lekarzem lub dietetykiem).